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神经母细胞瘤患儿维持治疗药物——13-顺式维甲酸

2018-10-09 17:30:43 浏览次数:

尊敬的患儿家长:

您的孩子现进入神经母细胞瘤维持治疗,将服用一种叫做13-顺式维甲酸的药物。我们总结患儿及家长常见的疑问,制作以下患者教育材料,以期达到更好的治疗效果。

1. 维甲酸是什么

维甲酸是维生素A的衍生物,13-顺式维甲酸(13-cis Retinoic acd,13-CRA),又名异维甲酸(13-cis Retinoic acd,13-CRA)或异维A酸,英文通用名是Isotretionin,商品名Roaccutane,常用规格是20mg/胶囊。13-顺式维甲酸是一种强分化诱导剂,可以诱导神经母细胞瘤的分化,达到治疗肿瘤的作用,现被国内外指南推荐用于中高危神经母细胞瘤患者的维持治疗。此外还有全反式维甲酸(All-trans Retinoic acd,ATRA)和9-顺式维甲酸(9-cis Retinoic acd,9-CRA),前者主要用于急性早幼粒细胞白血病,后者主要用于严重痤疮,均不用于神经母细胞瘤的维持治疗。家长在购买药品时需注意区分,不可混用。

2. 服药前需做哪些检查

在服药前,我们需要对患儿完善以下检查,并达到规定的限度方可开始维甲酸维持治疗,具体为:

1)查肝肾功能,要求血ALT<200U/L,血甘油三酯<300mg/dl;血肌酐<15mg/dl;

2)查血常规,白细胞>3×109/L,血小板>50×109/L,血红蛋白>90g/L;

3.13-顺式维甲酸怎么服用

根据患儿体重不同,剂量计算方法不同。体重12Kg以下,5.4mg/kg/d;体重12kg以上者,160mg/㎡.d。计算总剂量分两次(间隔12小时)服用,连续用药14天,停14天,28天为一个周期,口服6~9个周期。药物与食物同服时吸收为空腹的两倍,因此建议随餐、或餐后用一大杯水送服。

13-顺式维甲酸是油性胶囊,服药时应尽量整胶囊吞服。若患儿难以吞咽,也可让患儿咀嚼服下,或用剪刀刺破胶囊,将药物(油状液体)混合于少量有颜色的固体食物中,如酸奶、冰激凌等,尽快服用。家长在剪开胶囊时,应戴手套,操作时注意不要沾染到皮肤或粘膜上,如不慎污染,应立即用大量清水冲洗。

4. 服用13-顺式维甲酸会有哪些不适,需注意什么

在服用维甲酸后,孩子可能会出现以下副作用,不同的人出现的反应和严重程度可能不一样:

1)常见不良反应是维生素A过多综合征样反应,表现为皮肤黏膜干燥,如口唇发红或干燥起皮,嘴唇干裂、口角干裂,皮肤干燥、脱屑、瘙痒,鼻粘膜干燥甚至引起鼻出血,咽干,重者可致声音嘶哑,眼干可引起角膜炎,手部、脸部脱皮等,上述不良反应为可逆性,且具有剂量依赖性,随着用药时间延长逐渐加重,停药后可逐渐缓解,待维甲酸维持治疗全部结束后,上述不良反应均可逐渐消失。

2)少见不良反应有:精神抑郁、烦躁,皮肤对日光敏感性增加,手部脱皮,脚趾脱皮,胃部不适,疲乏,血脂异常等。部分患者尿中出现白细胞,偶见脱发、肌肉关节酸痛、头痛等。

3)罕见不良反应有:齿龈出血或发炎、白内障、角膜浑浊、视神经炎、蛋白尿或血尿,有的可突然出现夜间视力减退。

因13-顺式维甲酸为维生素A的衍生物,为避免加重皮肤黏膜干燥等不良反应,服药期间不同时服用其他含有维生素A的药物或营养补充剂,以及减少摄入富含维生素A的食物,如动物肝脏、胡萝卜、菠菜等;发生脸部、手部脱皮时,避免使用碱性肥皂或洗手液,并较频繁的使用含维生素E的润肤乳,涂抹于脱皮、干裂皮肤处;干裂的口周、嘴唇可涂抹油脂性的润唇膏,并勤饮水;因日晒可加重皮损,服药期间应避免日晒,出门时进行有效的遮挡防护,包括穿着长袖衣裤,必要时戴手套等。

5. 什么情况下需要调整剂量

服药后,观察孩子的反应,如出现严重的皮肤黏膜干燥,头痛或恶心呕吐不能忍受,可能需要进行剂量调整。此外,随着治疗时间进展,孩子身高体重会有所变化,服药剂量可能需要调整;因此,定期复查,并及时报告用药后反应,有助于制定更佳的治疗方案。

6.维甲酸是否影响检查,如何停药

维持治疗期孩子可能需要做一些检查,或联用一些药物。维甲酸不影响血常规、生化、血NSE、尿常规、CT、核磁、B超等检查,做这些检查时不需要停药;

但维甲酸可能影响特检尿(尿VMA)的结果,应在检查前至少停药24小时,如条件允许,停药3天更佳;

如需在服药期间行123I-mIBG检查,开始服用碘剂时即停用维甲酸,至检查结束碘剂停药后第二日再恢复维甲酸;如需在服药期间行131I-mIBG治疗,应暂停维甲酸的治疗,待复查血小板>50×109/L且基本稳定后再恢复维甲酸。

因维甲酸仍然是一种化疗药,故维持期间,孩子还是要继续每周三天服用复方磺胺甲噁唑片,预防卡氏肺囊虫肺炎,直至维甲酸停药后2个月停止。

7. 如果服药后吐药或漏服,该如何处理

如果孩子在服药后立即呕吐,可待恶心不适缓解,且距离吐药2小时以内,补服一次;如患儿服药一段时间后,超过4小时或以上发生呕吐,则不再补服,继续在下次服药时服用当次剂量(不要加倍)。

如果您忘记给孩子服药,如果在想起来时距离下次服药时间6小时以上,可补服一次;如距离下次服药不足6小时,则不再补服,在下次服药时服用当次剂量(不要加倍)。

8.怎么保存药品

药品应存放在原包装中,置于25℃以下,避光保存,且应存放于儿童不易获取的位置,防止误服。夏季室内温度较高,难以保证温度时也可放置于冰箱冷藏格(4-10度)中保存,刚从冰箱中拿出来时,胶囊摸起来较硬,是正常的,可以照常服用。

提醒您定期带孩子复查,如有不适随时就诊。

祝孩子早日康复,健康快乐!

北京儿童医院血液肿瘤中心实体瘤专业组

北京儿童医院药学部

2018年8月18日


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